Uma pesquisa recente revelou que cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla leva mais de cinco anos para obter o diagnóstico correto, um atraso que contribui para a progressão da doença. O estudo, conduzido pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, foi divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) e apresentado durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade.
O levantamento ouviu 368 pessoas em tratamento de esclerose múltipla no Brasil. Os resultados indicam que mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico inicial incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Especificamente, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a identificação da doença.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), enfatiza a importância de um diagnóstico ágil para prevenir danos permanentes. Segundo ele, a demora pode levar à diminuição da reserva funcional do paciente, resultando na progressão da incapacidade, que pode se tornar definitiva.
Kleinpaul observou que, em média, os pacientes consultam até quatro médicos diferentes e demoram cerca de três anos para receber o diagnóstico correto. A pesquisa aponta que as principais barreiras para o diagnóstico são os próprios médicos e profissionais de saúde (36% dos entrevistados) e a dificuldade de acesso a exames e investigações, como a ressonância magnética, devido ao alto custo (23%). Outros 18% mencionaram a demora do diagnóstico em si, e 12% citaram os custos envolvidos no processo.
Esclerose Múltipla: Uma Doença Inflamatória Crônica
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que aproximadamente 40 mil brasileiros vivem com a doença, que afeta predominantemente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, em sua fase mais produtiva.
Caracterizada como uma doença inflamatória crônica e autoimune, a esclerose múltipla ocorre quando o sistema imunológico ataca a mielina, a camada protetora das fibras nervosas. Esse ataque compromete a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo, gerando impactos significativos na mobilidade, trabalho, rotina diária, saúde mental e autonomia dos pacientes. É a causa mais comum de incapacidade neurológica em jovens, excluindo casos traumáticos.
A similaridade dos sintomas com outras condições médicas dificulta o diagnóstico, conforme explica Kleinpaul. Sintomas como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento podem ser confundidos com problemas de visão ou outras enfermidades. Além disso, a melhora espontânea desses sintomas iniciais pode atrasar a busca por um diagnóstico preciso. O especialista relata que não é incomum uma mulher jovem com formigamento e dormência ser diagnosticada com ansiedade, o que contribui para a demora.
A Jornada de Lucimara Santana
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, levou quatro anos para descobrir sua condição, peregrinando por diversos especialistas em São Paulo. Ela relata que, diante de problemas de visão, procurava um oftalmologista; para dificuldades de locomoção, um ortopedista. A fadiga intensa era atribuída a uma colangite biliar primária, uma inflamação hepática que já possuía.
Entre 2023 e 2024, os sintomas de Lucimara se agravaram, tornando sua situação insustentável. Ela descreve que não conseguia respirar adequadamente devido à fadiga e sentia muita dor, o que a impediu de trabalhar e sair da cama. Médicos, inicialmente, sugeriram diagnósticos como dengue.
A reviravolta ocorreu após uma consulta com um ortopedista, que solicitou uma ressonância magnética do crânio e da cervical, revelando uma doença paralisante. Um neurologista especializado, então, pediu ressonâncias adicionais do crânio e de toda a coluna, além da coleta de líquor. Todos os exames confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla (EM).
Professora de educação física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, Lucimara enfrenta desafios como a dificuldade de permanecer em pé por longos períodos devido à fadiga e ao calor. Para se adaptar, ela passou a dar aulas online de Pilates, método que já ensinava desde 2014. Atualmente, ela atende dois alunos online, 25 presencialmente em uma academia semanalmente, e participa do movimento "Minha Voz Importa", onde divulga os benefícios do exercício no tratamento da esclerose múltipla.
Avanços no Tratamento e Desafios Contínuos
A pesquisa indica que a maioria dos pacientes (48%) tem a esclerose múltipla sob controle, estando estáveis ou em remissão, e 39% são economicamente ativos. Embora a doença não tenha cura, o neurologista Rodrigo Kleinpaul destaca os avanços significativos no controle de sua progressão.
Kleinpaul afirma que, há uma década, uma mulher diagnosticada com 20 anos provavelmente estaria em uma cadeira de rodas aos 40. Hoje, é possível evitar essa progressão, impedindo que pacientes necessitem de cadeira de rodas, bengalas ou enfrentem dificuldades visuais severas. Ele ressalta a importância de manter essas pessoas, muitas em idade economicamente ativa, integradas ao mercado de trabalho e à vida familiar.
No entanto, o acesso ao tratamento ainda representa um desafio. Cerca de 41,2% dos entrevistados relataram ter interrompido ou remarcado o tratamento por dificuldades de acesso, como burocracia de planos de saúde ou falta de medicação.
A rotina dos pacientes é marcada por outros obstáculos: 73,4% deixaram de realizar atividades desejadas por problemas emocionais, e 41,6% evitam encontros sociais com frequência. A vida profissional também é impactada, com 72,8% relatando prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento. Além disso, 32,6% admitiram ter escondido o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão, e 85,6% arcam com gastos mensais extras relacionados à doença.
Ansiedade e depressão são problemas comuns, segundo Kleinpaul, que compara a fase pós-diagnóstico de uma doença crônica ao luto, com etapas de revolta, negação, tristeza e, finalmente, aceitação. Ele aponta a necessidade de maior acolhimento e esclarecimento para as pessoas próximas aos pacientes, para que compreendam que muitos sintomas são invisíveis e que o estado de saúde pode variar significativamente de um dia para o outro.