Médicos e pacientes solicitaram, durante audiência na Câmara dos Deputados na quarta-feira (23), a aprovação célere do Projeto de Lei 1778/20, que visa instituir a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial foi palco do debate.
O PL 1778/20 já obteve aprovação na Comissão do Trabalho e atualmente está sob análise da Comissão de Educação. Contudo, ainda precisa passar pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça antes de seguir adiante.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo (USP), esclareceu que a condição é atualmente designada como erros inatos da imunidade.
Ela detalhou que se trata de uma disfunção no sistema imunológico, englobando mais de 550 doenças genéticas raras. Essas condições elevam a propensão a infecções severas e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. A médica enfatizou que os pacientes necessitam de acompanhamento constante, enfrentam hospitalizações frequentes e possuem um risco elevado de mortalidade.
Durante a audiência, pacientes compartilharam as diversas dificuldades enfrentadas, incluindo:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
Globalmente, a Sociedade Europeia de Imunodeficiência aponta que a condição atinge uma em cada 1.200 pessoas. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima que existam 170 mil casos, dos quais 70% permanecem sem diagnóstico preciso.
Cristiane Monteiro, paciente e fundadora de um grupo de apoio, compartilhou sua vivência com a doença.
Ela descreveu um longo período de anos entre hospitais e internações antes de receber o diagnóstico, afirmando que "o sistema de saúde não estava preparado". Monteiro ressaltou que, embora tenha sobrevivido, muitos outros pacientes não tiveram a mesma sorte.
O texto do projeto de lei estabelece a previsão de:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos da Proposta
A médica Franciane de Paula da Silva enfatizou os benefícios esperados da iniciativa.
Para ela, a aprovação do projeto significará diagnóstico antecipado, acesso facilitado ao tratamento, melhor organização do sistema de saúde e, consequentemente, a diminuição da taxa de mortalidade.
Leonardo Mendonça, médico do Hospital das Clínicas da USP, corroborou, indicando que a medida trará um significativo impacto social e sanitário.
Daniela Bianchi, líder de pacientes, também clamou por celeridade na análise do projeto, declarando: "Não podemos mais esperar".
Próximos Passos
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do PL, expressou sua insatisfação com a morosidade do processo, que se estende por seis anos, e revelou uma nova estratégia.
Kokay afirmou que sua atuação se dará em duas frentes: agilizar a tramitação nas comissões e pleitear o regime de urgência para que o texto seja votado diretamente no Plenário.
A parlamentar também fez um apelo por ações mais efetivas por parte dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, Educação e Trabalho detalharam as medidas que estão sendo implementadas. Natan de Sá, coordenador nacional de doenças raras, mencionou progressos na instituição de centros de referência e na triagem neonatal, mas alertou para os desafios existentes. Ele pontuou que o Brasil conta com aproximadamente 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender a demanda de toda a população.